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いま、あなたの透析生活を守っているのは
腎友会に参加している人たち全員です。


私たちの願い ~「いつでも、どこでも、だれでも」安心して貧富に関係なく必要な医療が受けられること。

 北海道腎臓病患者連絡協議会(道腎協)は、腎臓病患者とその家族を主な会員とし、16地域腎友会を会員とする協議会組織です。

 令和5年3月13日以降、透析患者のマスク着用については、透析施設では高齢者や透析患者は重症化リスクの高い患者が多くいます。今まで同様も医療関係者も含め、これまで同様マスク着用をお願い致します。電車やバスなどの公共交通機関でもマスクの着用を推奨します。

 北海道腎臓病患者連絡協議会(道腎協)は、腎臓病患者とその家族を主な会員とし、16地域腎友会を会員とする協議会組織です。

私たちの上部団体である「全腎協」は、昭和46年6月6日わずか数十名の患者と家族が、人工腎臓の不足と医療費の高額な自己負担を解消し、だれでも安心して透析が受けられるようにと、切実な願いをもって結成されたものでした。当時の腎不全患者にとっては、健保本人や生活保護を除き「金の切れ目が生命の切れ目」といわれ、人工透析医療費の国庫負担と人口腎臓を必要とする患者に見合った透析施設増設について活動を進めてきました。そして、私たち人工透析患者とその家族の切実な願いは、国民一般に大きな反響を引き起こし、国及び都道府県の施策として身体障害者手帳の交付、更生医療の給付、障害者医療給付制度、人工透析施設の増設、障害年金の受給など大きく前進してきました。
 私たちは患者を支えてくれた多くの方々の命がけの運動と、それを支えてくれた医療・行政関係者を初め多くの人々の力添えによって社会復帰をし、生きる喜びを実感しています。しかし、私たちの周りには40有余年前とは異なる新しい難問が次々と押し寄せています。透析患者の高齢化、障害の重度化、重複化により週2~3回の通院送迎の介護は、家族・医療関係者を含めて、特に広大な北海道では深刻な課題です。どんなに天候が悪くても年間150日ほど通院しなければ、生命が保てない透析患者の要介護対策は、急がなければなりません。
 また、国や全国の自治体の財政悪化の為、私たちの重度障害者医療費助成制度にも影響が現れ、同制度の改悪が進められました。本道では、平成16年10月から、市町村民税課世帯に属する患者は、医療費の自己負担額が原則1割(通院12,000円月額上限、入院40,400円月額上限)と全国一負担の大きい厳しいものになりました。多くの仲間や他の患者団体と連携をとり、様々な反対活動をしましたが、同制度の実施が強行されました。

 私たちを巡る社会保障制度は年々厳しくなってきます。このような中、当会では公益事業として、「臓器移植推進啓発活動(全道一斉街頭キャンペーン)」及び腎臓患者等を対象に「市民公開シンポジウム慢性腎臓病(CKD)」を開催し、病状の悪化・透析導入阻止等の活動を行っております。私たち1人ひとりが声を上げて全国の患者団体仲間とも連帯しながら、組織的にも強固とすると同時に、国民一般の方々にも応援して戴ける活動を進めていきたいと思います。

※腎友会の入会するメリット
 透析患者さんの中には、「入会するメリットがない」と言う方がいますが、入会するがメリットがたくさんあります。
〇会員だけの情報が満載の機関紙を読む事で情報を得ることが出来ます。
〇医療講演会、勉強会、研修会などに参加する事で情報を得ることが出来ます。
〇違う地域腎友会、違う透析施設の友だち・知り合いが出来ます。
〇機関紙「どうじん」などの機関紙を発行します。
 など。

 私たちは、腎臓病患者さんと家族と個人会員さんから会費を頂き運営し、腎臓病患者さんのための命と暮らしを守ります。安心して透析が「いつでも、どこでも、だれでも」受けられるように活動をしていきます。
 一昔前は腎不全患者にとっては、健保本人や生活保護を除き「金の切れ目が生命の切れ目」といわれ、人工透析医療費の国庫負担と人工腎臓を必要とする患者さんに透析施設増設について活動を進め、そして、私たち人工透析患者さんとその家族の切実な願いは、国民一般に大きな反響を引き起こし、国・都道府県の施策として身体障害者手帳の交付、更生医療の給付、障害者医療給付制度、人工透析施設の増設、障害年金の受給など大きく前進してきました。

 道腎協組織は、この15年で28地域腎友会から16地域腎友会に減ってしまいました。12地域腎友会(留萌、深川など)は後継役員の不在で解散してしまいましたが、解散した地域の会員には北海道腎臓病患者連絡協議会(道腎協)へ直接入会する方法を設けました。入会して頂けたのは僅かで、多くの患者を個人会員として迎えることが難しく地域腎友会の存続をしていってほしいと願っています。このままでは道腎協の存続が難しくなっていきます。

 私たちは患者を支えてくれた多くの方々の命がけの運動と、それを支えてくれた医療者・行政関係者を初め多くの人々の力添えによって社会復帰をし、生きる喜びを実感しています。しかし、私たちの周りには40有余年前とは異なる新しい難問が次々と押し寄せています。透析患者の高齢化、障害の重度化、重複化により週2~3回の通院送迎の介護は、家族・医療関係者を含めて、特に広大な北海道では深刻な課題です。どんなに天候が悪くても年間150日ほど通院しなければ、生命が保てない透析患者さんの要介護対策は、急がなければなりません。

 今後も、社会保障制度が透析患者さんの支えになるように必要な活動を行っていきます。患者の声を行政に届けるには、「北海道腎臓病患者連絡協議会(道腎協)」は患者を代表する団体でなければなりません。地域腎友会に参加しているのは全体の透析患者の約1割で、このままでは皆さんの声を行政に届けることができません。患者・家族の皆さんの腎友会の入会が必要です。
 先人の人達のおかげで、私たちの月々の医療費の支払いが少なく済んでいて、医療制度・福祉制度も勝ち取っているものが多くあります。今の透析患者は平和ボケしています。現在の医療制度・福祉制度、交通費助成のままでいくとは限りません。改悪されてしまう可能性があります。
 昨今、国は厳しい財政状況と規制緩和という大義名分のもと、社会保障制度にも市場原理を導入してきました。多少の減免措置を盛り込みながら、「応能負担」から「応益負担」と結果的に大多数の国民に痛みを与えるだけでした。社会福祉被保険者の医療費自己負担も増額されるかもしれません。 
 ここ数年「北海道腎臓病患者連絡協議会(道腎協)」の組織率は低下して地域腎友会の活動助成などを決定して活動を実施していますが、なかなか組織率の向上が難しい状況です。行政への様々な要望は、全道の透析患者を代表する組織として組織率は大変重要です。

※透析患者の先人の方たちが勝ち取った医療制度・福祉制度
○身体障害者手帳の交付。
○自立支援医療受給者証(更生医療)。
○心身障害者医療費受給者証。
 など。

※維持透析は人工腎臓に、週に12時間ほど腎臓の代わりをしてもらう一生続く治療です。良い医療を目指し、以下の実現を目指しています。
○腎臓病の早期発見と重症化予防に向けた対策。
○腎臓病患者が必要な介護支援を受けられる介護保険制度。
〇透析患者の通院を保障する体制と、必要な所に入所・入居ができる施設を公的に整備。
○広域大災害が発生しても維持透析ができる対策。
○腎移植の普及及び再生医療の研究促進。

※腎友会の歴史
 現在、人工透析の透析施設での自己負担がほとんどないのは腎友会のおかげです。今から数十年ほど前の日本での透析は今のように誰もが安心して透析を受けられる状況ではありませんでした。患者を支える為の医療制度・福祉制度はありませんでした。体調が悪いのに交代で国会前に座り込みをして、やっと今のような状況になりました。その後腎友会が出来ました。
 腎友会の願いは、「腎臓病患者が安心して治療が受けられる医療制度・福祉制度を作り守ること」で、腎臓病患者の命を守ることでした。医療制度・福祉制度を作るように国・道・市町村へ働きかけから始まりました。体調が悪い中、腎友会の活動によって、これまでに腎臓病患者さんの命を守る医療制度・福祉制度が出来ました。
 腎友会は腎臓病患者さんの為にあります。腎友会に入りましょう!

※北海道腎臓病患者連絡協議会(道腎協)の結成
 1977(昭和52)年3月6日、札幌医師会館において、北海道内で透析患者会を結成していた札幌、苫小牧、室蘭、函館、留萌、旭川、北見、留萌、釧路の8地区代表者40名が参加して、『北海道腎臓病患連絡者協議会』結成準備会が開催されました。道内での各地域の透析療法・食事管理の実態や、患者会活動の様子などの情報交換や透析施設偏在の問題の解消や、透析医療保障制度の活動を目的に結集しました。
 1977(昭和52)年10月1日 -『北海道腎臓病患者連絡協議会(略称 : 道腎協)』が正式に結成。札幌市の『サッポロハイツ』において、会長細川哲夫氏、事務局長阿部隆氏、総務・会計留目英生氏が選任され、全腎協の小林事務局長をお迎えして、全道7ブロック会員146名が参加する。
 平成14年の道腎協は、26患者会(会員4.200名)と全国的に見ても大組織となりました。道腎協組織の全国都府県腎協は、各病院患者会単位で県腎協に参加するのに対して、道腎協は、北海道の広大さゆえに、各地域患者会単位で加入しますが、その形態は多様であります。
 周辺市町村単位患者会の集合体の各地域患者会、市単位の地域患者会、又は、市に一つしか透析施設がなく、一病院患者会だけの地域患者会と様々な形態状況です。
特に、北海道は、透析施設が大きな市町村にしかなく片道70km、2時間かけて通院しなければならない患者さんも多数います。結成以来、透析施設偏在の解消を目指し活動して、徐々に解決していますが、まだ不十分な所もあります。
 道腎協は、結成以来道内の『腎疾患総合対策』腎臓病の予防・治療・研究・社会復帰を活動の柱として活動してきました。
平成14年からは、道庁との『意見交換会』を毎年実施して、道庁から情報を頂いたり、意見交換をしながら、私たち透析患者の実態とその時々の要望・意見を訴えるなど、貴重な活動もしてきました。

 1984(昭和59)年には北海道腎臓バンク開設を記念して、全国初の北海道一斉腎臓提供者拡大キャラバンを2班に分けて、1984(昭和59)年7月24日第1次隊6名、8月10日第2次隊5名で夏の暑さの中、パンクの修理や道に迷ったりしながらも、各地の首長さんの腎臓移植への理解をお願いしました。
 また、訪問した地域の腎友会の協力を得て、街頭で腎バンク登録への呼びかけを行いながら、全道2千kmを走破しました。
 そして、週に3回通院する為の北海道独自の通院交通費助成制度、1990(平成2)年のJR・航空運賃割引、1994(平成6)年の有料道路割引の内部障害者への適用等は、すべて息の長い活動の成果です。

※透析の歴史
 人工透析の器械は1845(弘化2・江戸時代)年に、オランダのコルフが木製のドラムに20mのセロハンを巻き付けて、腎不全患者の血液をろ過して、初めて人工透析が成功したと言われています。
 日本では1968(昭和43)年に人工腎臓が導入され、透析の器械の数が少ない為に、1台の器械に患者2人のシャントの腕を1本ずつ同時に約8時間かけて透析していました。1週間に2回の透析で約1kgの除水するのがやっとで、透析が終わっても貧血で歩くことが出来きない為に、ストレッチャーで透析患者の休憩室に運ばれて、5・6時間病院で休み、1日かかって透析していました。
 高額な医療費の自己負担(月額負担=給与倍額)。腎友会はこうした時代に生きた患者の「患者と家族の命と生活を守る」という意志によって結成しました。
○1970年末の人工腎臓の台数は606台(全国)
○2020年末の人工腎臓の台数は143,772台(全国)

・参考文献 : メディカルノート、ウィキペディア、機関紙「どうじん」。
      透析の歴史など、